ME/CFS
Gleichmütig garteln und leben
hat für mich den Zusatz mit
ME/CFS.
Seit 2002 lebe ich mit dieser chronischen Erkrankung. So wie
viele andere Menschen auch, Tendenz steigend.
Als Psychotherapeutin und als selbst Betroffene möchte ich
zunächst feststellen: ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung,
die - wie wohl die meisten Erkrankungen auch - psychosomatische
Anteile hat und/oder psychische Folgeerscheinungen bis hin zu
Angststörungen oder Depressionen.
Und: Ob physische oder psychische Erkrankung: Beide verursachen
Leid, sowohl bei den Betroffenen als auch bei den Angehörigen.
Wird nicht genau hingeguckt, kann der Zustand nicht verstanden
und in der Folge keine angemessene Unterstützung gefunden und
angeboten werden.
Im D-A-CH-Raum vergehen 5 bis 8 Jahre bis zur Diagnose ME/CFS (>>Konsensus-Statement). "Gängigste" Fehldiagnosen auf dem Weg dorthin sind Somatoforme Störungen und Depressionen (inkl. Burnout) - verbunden mit einem zentralen Behandlungziel, das dem heilvollem Umgang mit ME/CFS diametral entgegensteht: Aktivierung (GET).
ME/CFS-Erkrankten mangelt es jedoch nicht an Antrieb und Motivation! Ihr Körper ist schlichtweg nicht mehr in der Lage, ausreichend Energie bereitzustellen, für welche Aktivität auch immer.
Mit ME/CFS über die eigenen Grenzen zu gehen, verschiebt diese nicht nach hinten, sondern provoziert eine Verschlechterung mit deutlich verlängerter, ggf. ausbleibender Besserung bis hin zur Erhöhung des Schweregrades.
Myalgische Enzephalomyelitis ist eine chronische
Multisystemerkrankung (ICD-10-GM G93.3; ICD-11-GM 8E49), in
aller Regel verbunden mit dem Fatigue Syndrom (CFS) und
vermutlich aus diesem Grund als ME/CFS klassifiziert. Leider.
Weil es dazu geführt hat, dass Müdigkeit/Erschöpfung als DAS
Symptom angesehen wird.
Leitsymptom - und für die ME/CFS-Diagnosestellung zwingend
erforderlich ist jedoch - die Zustandsverschlechterung nach
auch schon geringer Belastung (mental, emotional, körperlich).
Diese kann zeitverzögert eintreten und langanhaltend sein und
wird als PESE, PENE, PEM oder Crash bezeichnet, je nach
Tellerrand von dem auf die Überlastungsreaktion geschaut wird.
Bereits vor "Corona" waren in Europa laut einer der weltweit führenden Forscher:innen zu ME/CFS, Frau Prof. Scheibenbogen von der Charité, "geschätzt drei Millionen Menschen an ME/CFS erkrankt und [die] vorliegenden Daten lassen vermuten, dass sich deren Zahl infolge der Pandemie verdoppelt hat" (>>Quelle, ext.).
Nüchtern betrachtet hat diese Entwicklung dazu geführt, dass ME/CFS endlich mehr Beachtung findet. Die im Februar 2021 vom Bundesministerium für Gesundheit in Auftrag gegebene und im April 2023 veröffentlichte >>Studie zum aktuellen Kenntnisstand von ME/CFS (ext.) war hoffentlich mehr als ein guter Anfang.
Im folgenden Rundgang zeigt sich einiges von
dem, was die ME/CFS in mein Leben bringt. Dazu gehören auch
Protagonist:innen aus meinem >>Inneren Garten. Mich
mit ihnen zu beschäftigen, hilft mir enorm auf meinem Weg zum
Gleichmut.
Hier geht's los:
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Übersicht ME/CFS
(ext.)
Weiterführende Informationen
ME/CFS (ext.)